Necesario

Sí. Se trata de un blog necesario, que todo profesional sanitario debería descubrir y leer una y varias veces, ya que nos enfrenta al reto de cómo construir junt@s dinámicas de verdad saludables (en el sentido más profundo del termino). Es la voz, la experiencia y el saber de Juan Irigoyen. Un maestro. Para muestra, este botón:

LAS GRANJAS ONCOLÓGICAS

En el largo proceso de tratamiento de Carmen, tras transitar por territorios médicos múltiples, algunas veces experimentando terrores intensos, llegamos a las tierras oncológicas. Desde que fue diagnosticada de la Granulomatosis de Wegener, estuvo tratada por un médico internista de competencia acreditada. La relación entre ambos se encontraba inscrita en unas coordenadas, que ni siquiera pueden imaginar quienes están convirtiendo la asistencia médica en una industria. Fue una relación médico-enfermo que parecía salida de uno de los hermosos textos de Laín Entralgo. Una anemia persistente, terminó en una colonoscopia que dio resultado positivo. Fue intervenida quirúrgicamente. Tras la operación, el informe de Anatomía Patológica la convirtió en una paciente oncológica.

Desde que llegamos a Oncología, advertimos las diferencias. El rango de la enfermedad, con una alta posibilidad de metástasis, requirió tratamiento de quimioterapia. Pero, en una situación tan amenazadora, cada vez aparecía un médico diferente en la consulta. Nos hacíamos muchas preguntas acerca de la interacción entre el Wegener, el cáncer y la quimioterapia. Los distintos médicos que rotaban eran distantes, no respondian a las preguntas y nos transferían la información del cáncer, como si fuera un episodio aislado de su proceso general y del Wegener. Eran portavoces de la sesión clínica que había examinado el caso y tomado decisiones. Pronto aprendimos que no se podía conversar con una sesión clínica.


Por el contrario, las enfermeras de la sala de tratamiento eran cordiales, cercanas y muy profesionales. Estaban atentas a las señales de lo que se denominan efectos secundarios, que en el caso de Carmen representaban amenazas mucho mayores que los designados por ese piadoso término, secundario. La sala de tratamiento, donde se administra la quimio, era un mundo muy particular. La sobrecarga de gente y la diversidad de los enfermos, generaban situaciones que eran resueltas con una admirable profesionalidad por las enfermeras. Me gustaba observar la sala y las personas presentes.

Cuando en el segundo ciclo comenzaron los problemas para Carmen, los efectos secundarios, se acrecentó nuestro desamparo ante la asistencia médica rotatoria. En alguna ocasión, escuchamos una frase terrible para mí, que conozco el interior del sistema. Un médico nos dijo que "esta semana llevo yo a los de colon". No me gusta nada esa frase que muestra esta realidad semioculta. Los enfermos, concentrados en una grupo bajo la supervisión de un guía provisional. Lo mismo que los turistas. Pero la asistencia médica a un enfermo de cáncer es otra cosa que la gestión de un viaje.

Entonces sucedió una explosión de lo inverosímil. Nos decidimos a plantear en la siguiente consulta, que le asignasen un médico de forma permanente. Cuando entramos, estaba un médico que nos recibió de forma muy cordial, con un exceso de simpatía comercial. Le dijo "Hombre, de Santander, qué bonito, qué suerte, qué bien, pasiega". Pronto advertimos que no sabía que tenia un Wegener, luego no habia tenido tiempo de leer la historia, que compensaba llamándola "reina". Entonces le planteé imperativamente que queríamos que le asignasen un médico estable. Respondió que sí tenía un médico. Cuando le pregunté quién era, un poco nervioso, buscó entre la documentación. Entonces leyó un papel y dijo"Su médico es el doctor Juan Irigoyen Sánchez. Pero ahora no está aquí". Carmen dijo socarronamente señalándome "Sí aquí está". La explicación del entuerto es que había visto, entre los papeles de la carpeta, el papel de la sala de tratamiento que indica a quién hay que llamar en el caso de que se suscite algún problema.

Carmen se quedó literalmente muerta. Sus miedos a la enfermedad fueron complementados con su miedo a los oncólogos y a las tenebrosas consultas despersonalizadas con los portavoces de las misteriosas  sesiones clínicas. Se sentía totalmente desamparada. Es un sentimiento tan terrible, que no se lo deseo a nadie. Ella no comprendía porqué le trataban así. Nunca en su experiencia de enferma tuvo un problema de este rango, ni en el centro de salud, ni con los internistas, ni con otros especialistas, ni con los cirujanos. El terrible recuerdo de su experiencia en ADESLAS atenazaba su mente.

En mi caso, un suceso así generaba algo más que impotencia y desamparo. Había trabajado con médicos de familia sobre las agresiones a médicos. Ahora, mis dudas se suscitaban. Pero lo peor es la vivencia de una situación tan inverosímil, que es imposible que sea aceptada por un interlocutor. Tengo muchos amigos y compañeros médicos. Cuando cuento esto siento un aislamiento especial. Me recuerda al libro de Artur London de "La confesión". Un alto dirigente comunista, con una historia intachable y que ocupa puestos de dirección en el estado en Checoslovaquia, es detenido y acusado de traidor y agente enemigo. En el libro narra muy brillantemente su aislamiento que experimenta entre los suyos, así como la inevitable adquisición de la condición de sospechoso. Algo de esto he vivido con la experiencia oncológica de Carmen. Un sentimiento de vacío, por lo inverosímil de la historia. La apariencia ante los demás de sospechoso de alienación. La indefensión es una situación muy difícil, pero más lo es la soledad absoluta que se deriva de esta situación terrible. Le comentaba a Carmen irónicamente que estábamos viviendo una situación de "estalinismo blanco".

Después, Carmen consiguió que le asignaran una oncóloga con la que tuvo buena relación, aunque ella ya tenía mucho miedo, que es un sentimiento muy destructivo. Un mes después tuvo una intoxicación que obligó a suspender el tratamiento. Una decisión tomada en una, misteriosa para nosotros, sesión clínica. El verano, el último de Carmen, fue fantástico para ella. Sin tratamiento, en su tierra, con los suyos queridos, sin misteriosas sesiones clínicas que se sobreponen a tu vida.

En el otoño, en el primer TAC apareció una metástasis en el hígado. De nuevo fue a quirófano tras el circuito de pruebas y consultas. Después de la operación, se encontraba bien, muy contenta con la relación con el cirujano y el anestesista. Yo me encontraba mal. Estaba persuadido de su inminente fin, distanciado del ambiente de médicos y amigos empapados de las necias psicologías positivas. Dos meses después, se produjo la concurrencia de dos sucesos fatales. La oncóloga que la trataba, estaba embarazada, y cogió una baja que iba a durar varios meses. Esto significó un golpe muy duro para Carmen. De nuevo quedaba frente a los portavoces rotatorios de las sesiones clínicas. El segundo, fue que en el primer TAC, dos meses después de la operación, aparecia otra metástasis en el hígado. El cirujano decia que era operable. De nuevo vuelta al quirófano. Previamente, un PET para confirmar. La situación clínica tan negativa se contraponía con el retorno a nuestra cotidianeidad de toda la tribu de los positivos.

Ahora vuelvo a lo inverosímil. La primera consulta para ver los resultados del PET. Una oncóloga muy joven nos recibe. No había leido el resultado del PET. Entonces, distante, al estilo de los portavoces de las sesiones clínicas, lee los resultados en la pantalla, y, sin contener sus emociones , dice "tienes varias metástasis en el hígado, en ganglios linfáticos y una osea en el muslo". Carmen estaba en una situación tal que no procesó la información. Le preguntaba si eran operables todas las metástasis. La oncóloga le dijo que estaba descartado, que sólo quedaba el tratamiento (la quimio). Entonces le dijo un sentido "lo siento".

He vivido muchas situaciones de adversidad en mi vida, pero ninguna tan fuerte como esta. En la situación dramática descrita, cuando nos da cita para las pruebas que inician la nueva quimio, Carmen le pregunta en tono de súplica ¿estarás tú en la consulta? La oncóloga le dice que no, que no sabe quién estará. Carmen le insiste y le dice que quiere que esté ella. La respuesta es un cambio de tono, intensificando la dureza. Le dice que tiene muchas cosas que hacer. Ser espectador de las súplicas de una mujer tan débil y moribunda frente a una oncóloga carente de cualquier debilidad frente a los pacientes, que sitúa su vida profesional por encima de cualquier cuestión, que carece de cualquier sentimiento, en coherencia con los parámetros por los que va a ser evaluada, es una de las peores experiencias a las que he tenido que enfrentarme. Carmen no era una inversión rentable para la oncóloga. Así lo diría un programador o gerente de los que escriben los guines profesionales.

Carmen no se enteró muy bien de su situación. En los dias siguientes conseguí que la viese el jefe de servicio. Estaba tan débil mentalmente, que aceptó la quimio contra mi opinión. Desde que empezó el tratamiento hasta su muerte, transcurrieron cuatro semanas.

Esta es una experiencia de lo que me gusta llamar las granjas oncológicas. Un sistema en el que, como en las granjas, los científicos deciden las dosis individualizadas de alimento de cada interno. La relación de cada uno con los técnicos tiene como finalidad obtener información para la toma de decisiones con criterios científicos. En este sentido es despojado de su condición de ser humano, siendo convertido en un sistema de órganos y funciones sobre el que es posible intervenir. Un lugar donde es posible encontrar un gesto de compasión u otro sentimiento humano positivo en quien te administra la dosis. Una pregunta subyace en esta historia. Se trata de discernir si un enfermo oncológico debe tener asignado un médico, de modo que se pueda establecer una relación asistencial continua e integrada.

 Mañana hace un año de la muerte de Carmen. Me he tomado este tiempo para tener una distancia. En los próximos dias publicaré en este blog algunos fragmentos de correos electrónicos mios, dirigidos a personas amigas, en los años oscuros de la enfermedad de Carmen.  Lo hago para evidenciar los sentimientos y las reflexiones de algunos usuarios de tan imponente industria del dolor. Estos no encuentran cauce en un sistema comunicativo tan eficaz en ocultar realidades tan  importantes. Lo hago en la memoria de la débil y querida Carmen de los años del cáncer.